“全球渐冻人日”社会公益活动首次举办

2005-06-22　来源：光明日报　作者:记者 范又 我有话说

本报北京6月21日电 今天是“6.21全球渐冻人日”。一早,在人民大会堂东门外记者看到,在众人的帮助下,几位坐着轮椅的渐冻人患者“登”上多级台阶,进入大会堂,出席中国医师协会主办的“6.21全球渐冻人日・融化渐冻的心”大型社会公益活动。这是我国首次举办渐冻人日活动。

“渐冻”

是一组运动神经元疾病,其特征是患者肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。随着病情发展,患者逐渐瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。该病能侵犯任何人,但多发生于40－70岁,大约每10万人口中有6个患者,每年全世界新增患者12万例,10%的病例属家族遗传性。对该病目前还没有特效的治疗方法,一般采用“鸡尾酒”疗法,即针对多种可能的致病原因开展综合治疗。“渐冻人”患者因生活不能自理而需要持续性精心照护。

1992年11月,一些国家和地区的“渐冻人”协会联合成立了“渐冻人”协会国际联盟,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日。

中国医师协会此次社会公益活动为“渐冻人”开通了免费咨询救助服务热线8008103386,并将开展为期三年的服务活动,包括对全国500名符合低保等条件的困难患者给予三年免费赠药服务。徐州恩华药业集团今天向中国医师协会捐赠了其生产的价值6000多万元的药物,用于500名患者的三年免费救治。