●我国内地400多万患者等待骨髓移植
●2005年10月底中华骨髓库库存数据仅30万人份
●每年因无配型相合的供者，患者去世逾3万
●无痛捐髓3%就可挽救一个生命
2005年12月30日,中华骨髓库第368位造血干细胞捐
2006年1月10日,四川姑娘刘小琴主动捐献骨髓,以挽救血癌姑娘沈爱力,因患者是血癌晚期,骨髓移植难以达到治疗效果,但爱心在骨髓捐献中得以延续。
正是有一批像焦江云、刘小琴这样的志愿捐献者,才在不幸的白血病患者中,有一批万幸的人。
自1996年我国首例非血缘造血干细胞移植成功迄今,368名患者在中华骨髓库中找到了HLA(人类白细胞抗原)配型相合的供者,并成功接受了造血干细胞移植,获得新生。
非血缘关系中,HLA配型相合率只有几百分之一至几万分之一。我国内地有400多万患者在等待造血干细胞移植。全国因白血病找不到合适造血干细胞供者而失去生命的患者每年都在3万例以上,其中一多半是儿童。
我们要在未来10年加速壮大骨髓库,才能挽救众多白血病患者。
而这种壮大,全在于你、我、他每人3%骨髓的无疼痛捐献。
库存资料:从0到30万
镜头闪回,1957年。美国华盛顿大学多纳尔・托玛斯发现:将正常人骨髓中的造血干细胞移植到病人体内,可以治疗造血功能障碍疾病。这一技术很快得到全世界的认可,并成为根治白血病等多种疾病的主要手段。进一步的科学研究发现,造血干细胞可以来源于三个渠道:骨髓、外周血、脐带血。为帮助患者寻求配型相合的造血干细胞,一些国家相继建立了骨髓库,又称造血干细胞库,以收集储存造血干细胞志愿捐献者资料,为有需求的患者检索配型。目前已有50多个国家建立了骨髓库,30多个国家建立了脐血库。其中欧美一些国家建库已有几十年历史,库存资料达1000万份以上,由于遗传基因不同,中国人很难从中找到配型相合者。
中华骨髓库(又称中国造血干细胞捐献者资料库),起步于上个世纪90年代初,其前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。建立的最初10年里,中华骨髓库发展极为缓慢,库存资料仅几千人份。而对于中国这样一个有13亿人口、56个民族的大国来说,库存至少要达到10万份以上,才有初步临床应用意义,骨髓库的建设一度停顿。
2001年,在政府有关部门的支持下,中国红十字会重新启动建设中华骨髓库的工作。同年12月,中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员,HLA(人类白细胞抗原)分型,为患者检索配型相合的捐献者及提供移植相关服务。
2003年至2005年,中华骨髓库的建设得到国家彩票公益金的支持,从此步入快速发展的新时期。
截至2005年10月底,中华骨髓库建立了30个省级分库、认定了一批HLA定点组织配型实验室和1个质量控制实验室，库存数据达30万人份以上;与国内外60多家医院建立了业务联系,共提供检索服务6000多人次,2000多位患者配型成功。2003年至2005年底,中华骨髓库造血干细胞移植数是前10年总和的8倍多,资料库已初步显现在临床使用上的意义。资料库还为来自美国、加拿大、新加坡、英国、法国、德国、澳大利亚、挪威、日本等国家以及我国台湾、香港地区的患者提供了检索查询服务,其中4名捐献者为美国和香港的患者捐献造血干细胞。几番“中华骨髓库”新闻报道年终盘点都表明:“中华骨髓库”为拯救患者的生命发挥了积极作用,总库和30个省级分库的工作人员殚精竭虑,众多捐髓者无偿奉献,他们是最有爱心的群体。
捐髓无痛无碍健康
政府资金的注入,对中华骨髓库的快速发展起到巨大推动作用,而中华骨髓库腾飞的两个翅膀是:科学技术,科普宣传。
有人愿意捐髓,只是担心疼痛。
以前采集造血干细胞需要在麻醉条件下在髂骨部位穿刺,抽取骨髓血,捐献者要承受一定的痛苦,令不少人望而却步。
随着外周血造血干细胞采集技术的成熟,只需事先为捐献者注射一些造血干细胞动员剂,让骨髓中的造血干细胞释放到血液中,然后从捐献者肘部静脉采集外周血,并从中分离、收集所需的造血干细胞,既不会给捐献者造成痛苦,对健康也没有任何不良影响。采用这种方法后,报名捐献造血干细胞者猛增。计算机技术的应用,则为患者检索配型相合的捐献者提供了极大便利。骨髓库工作人员只需向电脑中输入患者的HLA配型,瞬间就可查明资料库内是否有相合者,比以往靠手工检索不知要快多少倍。
对中华骨髓库缺乏了解,对捐献造血干细胞心存疑惧,都是妨碍人们加入志愿捐献者队伍的障碍。近几年,各级红十字会通过多种形式大力宣传捐献造血干细胞的意义和相关科普知识,越来越多的媒体也积极介入其中,社会公众对这一事业的认知度逐步提高。
得知一名捐献者只要捐出体内3%的骨髓就可以挽救一个生命之后,许许多多的人伸出了自己的手臂,志愿捐献者的队伍不断扩大。
库存达100万将能满足80%患者需求
谈起中华骨髓库近几年取得的快速发展,管理中心主任洪俊岭流露出几分欣慰。但是他同时指出,与一些发达国家和地区相比,特别是与众多人口的需求相比,中华骨髓库30多万人份的库存显然还有很大差距。我国现有数以百万计的患者正翘首盼望,等待移植造血干细胞拯救生命,每年仅白血病患者就新增4万,他们中能从中华骨髓库找到配型相合者的微乎其微。加上中国目前二十岁以下的人大部分是独生子女,他们一旦患上造血及免疫系统功能障碍性疾病,将很难在亲属中找到配型相合的供者,非血缘关系造血干细胞移植就成为这些患者的惟一生路。为此,我们要力争在2010年前使库存数据增至100万份,届时,造血干细胞配型相合率就能提高到80%。
“实现这一目标并非易事。”洪俊岭说:“虽然近几年政府在资金方面给予很大支持,但是资金仍然不足。由于资金限制,中华骨髓库现在积压3万份血样无法检测入库。”
更大的难题是,公众对造血干细胞移植的认知还不到位。就是在已经报名捐献者中,仍然有一部分人因种种原因在真正需要他捐献时改变主意。他们的退出,使好不容易找到一线生存希望的患者重又陷入绝望的深渊,使一个本来有可能获救的生命无奈地走向死亡。有的人在已完成各种采集造血干细胞准备后突然反悔,不但使患者及其家属遭受沉重打击,而且造成检测费用的损失。
为帮助更多人重燃生命希望,洪俊岭认为,一方面要扩大骨髓库建设资金筹措渠道,除了政府的支持,还要争取社会各界的支持,多方募集资金。另一方面要继续大张旗鼓地宣传捐献造血干细胞的意义和相关知识,帮助人们消除误解和恐惧心理,动员更多的人加入建设骨髓库的行动。
图表由中国造血干细胞捐献者资料库管理中心提供。
图为中华骨髓库北京分库所在地。本报记者赵洪波摄
链接
中华骨髓库全国机构分布图
■中华骨髓库成长档案：
1992年，中华骨髓库的前身“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”成立。此后是发展缓慢的10年，库存资料仅几千人份。
2003年9月，第10万份志愿者资料入库。
2004年4月15日，中华骨髓库迎来第100例造血干细胞捐献者。
2004年6月29日，中华骨髓库实现首例跨国捐献。
2004年11月26日，中华骨髓库第20万人份数据入库。
2005年4月6日，中华骨髓库首例向香港同胞提供造血干细胞交接仪式在京举行。
2005年10月底，中华骨髓库库存数据达30万人份以上，成为亚洲最大的骨髓库。
■中华骨髓库各地分库（部分）：
北京：北京市北三环中路37号电话:010-62381118
天津：天津市和平区陕西路16号电话:022-27306904
河北：石家庄市和平西路299号电话:0311-87819995
黑龙江：哈尔滨市南岗区十字街33号电话:0451-82766523
上海：上海市北京西路1400弄19号电话:021-62478117
江苏：南京市中央路42号电话:025-57714527
湖南：长沙市金星大道卫技人员新村内电话:0731-8629595
广东：广州市先烈南路17号电话:020-83809479
四川：成都市文庙西街80号电话：028-86116139
云南：昆明市高新区科泰路36号电话:0871-8351111
宁夏：银川市解放西街101号电话：0951-5046999
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