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坚忍父母“捧”大“玻璃”儿女

2007-02-08 来源:光明日报 作者:本报记者 刘先琴 通讯员董 一 我有话说

在河南省安阳市铁路西莹迪化工有限公司家属院里,有两栋斑驳陆离的旧筒子楼,后院1楼5号住着一个特殊的四口之家。

这是一对特殊的姐弟:他们都身患一种叫做“玻璃脆”的先天性骨质疏松症,这种病症不仅使姐弟俩成年后较常人矮小(姐姐1.29米、弟弟1.45米),还使他们幼年时就像玻璃人一样极易骨折。

这是一对特殊的父母:夫妻俩均是老国企的普通职工,20多年来以微薄的收入支撑着多灾多难的家庭,抚育两个残疾儿女成人成才,却从不向多舛的命运低头屈服。

姐弟俩的开朗、自信、奋发,父母亲的朴实、坚韧、自尊,使他们在与命运搏斗、在风雨中坚守20余年后,终于见到了希望的蓝天:2006年6月,姐姐张娜获得了河南科技大学的本科毕业证,并被洛阳一家企业破格录用;弟弟张阳参加高考过了三本分数线。

两个十万分之一

1983年7月22日,随着一声婴儿的啼哭,张学军、许玉香夫妇迎来了他们的第一个孩子――女儿张娜。还没来得及品味这个小生命带来的喜悦,新生儿的常规检查结果就给了他们当头一棒:脑积水、O型腿。医生断言,孩子活不了几天,就算侥幸存活下来,也很有可能智力欠缺。

夫妻俩顿时流出了眼泪:“哪有父母嫌弃自己骨血的,孩子能活一天就养一天吧。”

一个月后,张娜的脑积水奇迹般地好转了。可是,还没学会用笑容宽慰父母的小张娜,在妈妈怀里被轻轻拍打几下后,大腿骨就“嘎巴”一声断了。

张娜骨折很快被确诊了:她患上了先天性玻璃脆型骨质疏松症。这种因遗传基因错误组合导致的病症,10万对夫妇中才会碰上一对;不幸的是,这1/10万的几率被这一家人摊上了。

张娜四岁时,夫妇俩听从医生的建议,又要了一个孩子。本打算有个健康的小生命慰藉心灵,没想到弟弟张阳两岁的时候也因突然骨折被送到医院,检查结果让张学军夫妇再次遭受打击,又是先天性骨质疏松,儿子也是个“玻璃人”。

子女的苦父母的痛

医生说,这种病以当时的医疗水平是不能治的,等孩子长到16岁,脑垂体分泌某种激素,骨骼自己就钙化了。

“一个孩子一年至少骨折一次,有时候一年骨折三次。”当问到姐弟二人16岁之前共骨折过多少次时,张学军说已经数不清了,只知道孩子每次骨折打了石膏就要在床上躺3个月不能动,特别是两个孩子一起骨折的时候,夫妇俩想睡个整夜的觉都难。

张娜自己数数,她一共骨折了18次,腿上动手术留下的刀疤一共有十多个,如今她的腿是一节又一节的断骨支撑起来的。每次骨折后,打上石膏的姐弟俩就像一具不会动的木头人。硬硬的石膏顶在孩子的胸口,动一下都很困难。张学军就会找来一把小刀,沿着胸口的位置小心地切成一个弧型,让孩子尽量舒服些。

一次次,伤在儿女身上,痛在父母心里。“痛苦、难过,吃不下睡不着,只恨不能替孩子受罪!”夫妻俩这样形容他们度过的那段难熬日子。

无言大爱,培育出了好儿好女

走进张家,记者没有看到一件“像样”的家具。高低柜、五斗橱、沙发、吃饭桌,都是夫妻俩20多年前结婚时置办的。面对物质上的困窘,张娜、张阳姐弟和父母泰然处之。“我觉得身体上的残缺并不是真正的残疾,心理上的残缺更为严重。一个人如果自己都认为自己不行了,他的人生就彻底失败了。”张娜认真地说。

张娜学习很好,读初中后,她还担任了纪律委员,每年都被评为三好学生。初中毕业,她考取安阳电大读中专。在校期间曾被评为省级三好、市级三好,在征文比赛、歌咏比赛中都拿过奖。后来又自学了高中课程,考上了河南科技大学,成为电大里考出来的为数不多的大学生。

目前,张娜就职于洛阳一家广告公司,做策划,挣钱虽然不多,但是解决了自己的温饱问题,父母不用再为她的生活而辛苦。

张阳目前还在安阳县第一中学复读。去年他参加高考,虽然考过了三本分数线,但他主动复读,想考取重点大学。“许多人有房有车,但一对成才的儿女就是我们最大的财富。”张学军平静地说。

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