建立机制救助罕见病患者

2008-03-19　来源：光明日报　我有话说

(数据:世界卫生组织已确认的罕见疾病有5000―6000种,约占人类疾病种类的10%。)

罕见病患者诊疗困难重重,日常诊疗费用负担沉重,没有完备的罕见病医疗费用支付机制,社会救助欠缺等等,已经成为不容忽视的社会问题。国家应加快建立对这一群体的救助机制,早日为“罕见病”和罕见病药品作出科学定义,为制定和实施

罕见疾病救助政策奠定基础;尽快建立合理的费用支付机制;同时,进一步出台扶持政策,做大做强国内罕见疾病药品产业;将罕见疾病救助列入立法规划或进行相关法规补充。(本报记者李陈续)

【好评中国·四海文心】荧屏连接古今，优秀传统文化润泽当代
　　【详细】
阿拉善岩画：写在岩壁上的叙事长诗
　　【详细】
发展全过程人民民主，回应人民诉求
　　发展全过程人民民主是中国式现代化的本质要求。全过程人民民主，不仅具有完整的制度程序，也有完整的参与实践。本期视频，调研组来到天津，通过走访和平区朝阳里社区、和平区小白楼街道基层立法联系点、河西区人大代表履职服务中心等地，了解如何把全过程人民民主融入城市治理现代化。【详细】
“帅哥，你们是什么民族？”
　　近日，一则视频在网络上热播，一位游客在新疆问路遇的男孩是什么民族，少年脱口而出“我们是中华民族”，铿锵有力的话语得到了广大网友的赞扬。【详细】

漫话天下