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程运生每次做完透析之后都发愁下次的钱从哪儿来 |
4月初，西安市黄锦琪、李新华、程运生、陈双成等9名尿毒症患者因不堪忍受长期的病痛折磨和经济压力，商议欲求“安乐死”。俗话说“好死不如赖活着”，对生命的渴望是人的一种本能。那么，这些人为什么会放弃这种求生的愿望？4月16日，在人们还在轰轰烈烈地讨论他们有没有权利“安乐死”的时候，记者走近了他们，目睹他们艰难的生存现状，探寻他们内心深处的想法。
今年68岁的程运生是这9个人当中年龄最大的，也是经济状况最差的。当记者探望他的时候，屋外春光明媚、生机盎然，一想到即将面对一个自愿离弃这一切的人，记者的心里不禁有些说不出的压抑。
然而，与程运生的一席谈话之后，记者却深深感觉到了他对生命的热爱和渴求。当记者问他是否真想选择安乐死的时候，程运生不禁老泪纵横：要不是实在被逼得没有办法，谁会愿意去死呀！同时他告诉记者，此次签名的9个人谁也不是真想选择死亡这条路。
程运生的老伴张素芳告诉记者，老程原来是一个十分乐观的人，当初他们一家五口住了一间8平米的房子，生活条件相当艰苦，即使这样，老程也从没退缩、抱怨过，相反，他十分热爱工作，也爱跟同事开开玩笑，大家都喜欢他。老程说，我这个人十分喜欢孩子，我们院子的孩子也都喜欢我，没事我总喜欢抱抱他们，逗他们玩。
记者相信他说的都是真的。其实，即使现在被尿毒症拖得入不敷出、举步维艰的时候，老程也充满了对生命的渴求。据我们的了解，虽然尿毒症病人进行血透并不像人们想象的那样痛苦难受。但是长时间的扎针也非常人所能忍受，老程胳膊上的血管全部暴起，用手摸着有一种触电的感觉。可是，当老程向我们说起他第一次透析完后久违的舒服时，这种稍带喜悦的情绪强烈地感染了我们，他眼睛里闪烁的分明是对正常生活的希冀。
其他的病人也是一样。陕西经贸学院的李新华也是一个相当乐观的人，不知道的人和他谈话根本觉不出他是一个病人，虽然他说这些年的病自己已经把生死看得很淡，但是，通过他的言语和行动，仍能感觉到他对生命的坚持和执著，当然这种坚持和执著是以高昂的经济支出为代价的，也可能不知哪一天因为经济原因而不能继续。
李新华现在除了正常上班、买菜、运动之外，每周都会按时去透析，他还是陕西省肾友协会的主要组织者，经常为了活跃病友业余的生活而忙碌。这不，在接受我们的采访之后，他又骑着自行车忙着去通知病友星期天一起外出参观旅游。
那么，这样一群热爱生活也懂得珍惜生命的人为什么会集体提出“安乐死”的要求呢？
通过采访了解到，日复一日高昂医疗费用无法支付，才是他们欲求“安乐死”的真正原因。
程运生一辈子工作勤勤恳恳，吃苦耐劳，年年都被评为先进个人。1997年，程运生退休之后又被返聘到原单位———西安电炉研究所的职工食堂继续当管理员。他的老伴张素芳退休前是西安百货大厦某部门的主任，女儿已经出嫁了，两个儿子也已经长大成人，可以说得病之前，这是一个很美满的家庭。
退休一年之后，程运生被检查出患有尿毒症，一下子，这个家就陷入了困境之中。
几年的病让程运生花光了一生的积蓄。而且，由于原来单位效益不好，也没有参加医改，所以现在他看病花费的6万多块钱没有人给他报销，为此，他的老伴也多次找过单位领导、医改部门、信访部门反映过此事，但是最终还是没有谁给他们具体的答复。
按照正常的标准，尿毒病人应该每周透析3次，但是由于经济紧张，程运生只能两周作3次血液透析。别的条件好的病人吃的是200多块钱的药而他只能吃3块多钱的药。即使这样的“节省”，他每月仍得给医院支付3000余元的费用，而程运生和老伴张素芳这时的总收入也不过1000元，每做完一次透析之后，老程就开始发愁，下一次透析的钱从哪里来？由于透析的次数远远不够，过后又没有钱打生血素，饮食营养也没有跟上，老程的病情比别的病人要严重得多。
据程运生说，这几年来，他家大约有三分之一的日常所需是街坊们给的，还有一些就是老伴平时去捡的一些废纸箱、易拉罐、废铁等等换点钱来维持生活，说话时记者看到了堆在墙角的废铜烂铁。老伴说现在他们已经用不起煤气了，只好改用蜂窝煤炉子。
程运生得病，让家中的经济几乎处于崩溃边缘，已过三十的两个儿子，至今都没讨上媳妇。程运生说，许多姑娘得知有他这样的一个病人，都打“退堂鼓”了。到后来，小儿子在众多邻居的帮助下，好不容易才找了不嫌弃的女朋友，父母也不反对，可至今还因经济原因无法把她娶回家门。老程指着刚刚粉刷过的墙告诉我们，这还是孩子他舅为了孩子的婚事让两个表弟抽空给过来刷的。尽管如此，儿子却从未抱怨过，这让程运生感到欣慰的同时却也更加难过，他说，再这样下去，恐怕儿子永远也娶不上媳妇了。
其他的尿毒症病人也存在着这样的无奈。
陕西经贸学院的李新华老师给自己算了一笔账，为了追求像正常人一样的生活质量，他每月得支付五六千元的血透费。医疗改革之前，单位给报销90％，那时候他的条件还是很不错的，可是医改之后，他个人要承担30％的费用，也就是每个月2000多块钱。按说他的条件比别的病人要强一点，但即使这样，也是入不敷出，他现在也是在吃着老本，等到所有的钱都花光了，他也就完了。他两个儿子中有一个本来在读大学，但因缺钱，不得不辍学前往深圳打工，两个儿子都年近30岁，全都没有成家。他总是说：“我不愿再无休止地拖累家人了。”另一名患者陈双成告诉记者，自己一个月的退休金仅够透析费。为了看病，老陈已经把老家的6间房子卖掉，老伴今年也是50多岁的人了，还得出门找工作。
随着积蓄一天天的减少，什么时候钱花光了，也就是他们生命的尽头了，李新华告诉记者，现在他最担心的就是老伴的身体，如果她再有什么病，那他们这个家可就真的支撑不下去了。
可以说，此次的“安乐死”事件越来越表现出明显的炒作痕迹，但是，不同于一般的商业炒作或者是明星炒作的是，这是一个走投无路的弱势群体拿着自己的性命在这里炒作，希望能引起社会各界的关注，这是何其的悲壮。而且我们也应该听到这个炒作背后他们真实的呐喊声——我们想活下去。
李新华告诉记者，他们的初衷并没有炒作的意思，他们本来不想让媒体参与进来，因为他知道那样局面就不由他们控制了。结果情况也的确如此，媒体炒作的结果是大家一起来讨论安乐死应不应该被立法通过、他们能不能安乐死，而不是来关注他们这群人应该怎样活下去。曾经有一个病友问李新华，如果国家真的同意让我们安乐死，那该怎么办？李告诉他，你放心，我们还不够格，不会让我们安乐死的。
李新华说，国外安乐死是对那些医学上没有办法治疗、无药可救的病人而言的，比如说癌症、艾滋病，那时你花了钱他还是要死亡的，而尿毒症这个病是有钱就能像正常人一样活下去，没钱你就只有等待死亡，这是一个社会原因，所以即使国家通过了安乐死的合法性，他们也不在范围之内。
有人也认为既然他们也知道申请安乐死不会被批准，那他们这样的做法就很可笑，但是要站在他们的角度设身处地的想一想，谁都会理解他们这一无奈的选择。
就在记者采访李新华的时候，他们的一个病友打电话过来，说是他写了一篇《我们要艰难地活下去》的文章，准备让他们再进行一次签名，并且已经跟西安市第二医院联系好了，准备举办一次座谈会，邀请媒体过来，一起来表达他们想活下去的愿望，用李新华的话说，就是将媒体的讨论转入正题。
其实像此次“安乐死”事件同类的报道已经有过太多太多。今年2月份西北轻工业学院食品系里一名来自广西的壮族学生覃美理患了尿毒症，生命垂危，写信到报社，希望能够得到帮助。4月份，还有四川省的一名农村中学生叶远飞身患尿毒症的消息。
当然，媒体呼吁，针对个别的病人不失为一个十分有效的办法：通过媒体宣传，引起社会关注进而是众多社会公民的捐助，由此筹集一笔可观的医疗费用。但是，我们应该看到，毕竟媒体不是慈善机构，它的能力有限，公众的能力也有限，靠这样的方法能救助一个两个，但是再多的人呢？
对于病人来说，他们其实并不想要别人的捐助。
程运生得病之后，虽然生活很紧张，单位的老同事还是集体给他募捐了5000多块钱，一提起这些，程运生泪流满面，他说：自己一辈子兢兢业业的工作，没想到现在却没人管了，却要害得同样并不宽裕的同事们给他捐款资助，真是觉得对不起他们。老伴张素兰也告诉记者，我们并不愿意要同志们的钱，老觉得欠人家的情，这是一辈子都还不完的。现在一出门，见了谁她都得打招呼，老怕不注意得罪了谁。人家的钱也都是省吃俭用存下的，都不容易，俗话说“救急不救贫”，得了这个病，不是说一下子就能看好，光靠大伙的资助不是长久之计。
李新华也告诉记者，社会救助对一个人来说，那还可以，但是对于像他们这样的整个群体，就不仅仅是社会良知所能救助得了的，所以，他们此次的目的并不是想得到社会的募捐。
程运生从生病之后，单位总共只给了1万多块钱。程运生拿出了自己贴的这几年整整齐齐的医疗票据，总共有6万多元。这些票据单位能不能给报销，这是目前程运生最担心的问题。他目前只希望能给报销60％。
但是李新华不这么认为，他说，看着周围的病友因为没有钱医治，默默的一批一批死去，他心里很难过也很着急。他认为解决他们问题最好的办法就是社会保障体系的完善，现行的医疗制度多多少少存在着不合理的地方，这也是可以理解的，任何一个制度的确立都是要经过不断的完善、更新的，可以肯定的是，将来的社会保障体系终将会越来越完善，毕竟让每个人都能看得起病才是这些制度的目的，但是，李新华不无遗憾地表示，他们这些人可能是赶不上那个时候了。
（《中华工商时报》2001.4.18傅春荣 文并摄）
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