我，一个曾经的健全人，博士、国家干部、大学兼职教授，经过四年多的退化，现在只能以44岁的年龄，静静地躺在养老院的护理床上，全身瘫痪，口不能食，发不出一丝声响，仅凭四个口型配合眼神的运动，表达自己的心声。这里记述的，就是我在这一转变过程中的心路历程。
灭顶之灾
世纪之交，本是我记忆中身体最好的一个时期。无论如何，想不到一场灭顶之灾在等待着我。
大约是2002年四五月间，我突然感觉嗓子不适，说话如同感冒了一样，持续一个多月不见好转。6月初，我首次来到单位合同医院北京医院接受检查。一位年轻的大夫轻描淡写地告诉我，不必大惊小怪，不久就会没事。
11月初，我再次到北京医院检查，结论是需要继续观察。之后，我便将此事抛到脑后，投入到年底紧张的工作中去了。
紧接着到了春节。年前回家，在火车上，往行李架放箱子时，突然左手发软，箱子差点掉下来。这一情况引起了我极大的警觉。
2003年3月19日,我一大早便挂了北京医院神经内科主任蒋大夫的专家号。听了我的陈述，又在诊断床上检查不到两分钟，蒋大夫就建议我做肌电图，并在病历上写下了“ALS？”的字样。看着蒋大夫神秘兮兮的样子，我预感到大事不妙。但北京医院的肌电图室，一周后才能排上队。征得蒋大夫同意，我准备去解放军总医院进行肌电检查，以便尽早拿到结论。午饭过后，我急忙上网查阅。很快，就有了结果。
ALS,中文全名为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，又称运动神经元病，是世卫组织宣布的当今时代与癌症和艾滋病齐名的绝症之一。其特点是由于运动神经元受到损伤，逐渐导致全身瘫痪，并丧失吞咽和语言功能，最后因呼吸衰竭而死亡，但自始至终大脑不受影响。
此病近年来在我国呈迅速增长态势，发病率已超过十万分之一，病人绝大部分存活期为2~5年。英国著名物理学家霍金就是此病，毛主席晚年的主要疾病也是运动神经元病。
虽然已经初步确诊了病情，第二天，我还是希望301医院的肌电图检查能出现奇迹。但结论很令人失望，“神经元性损坏”和检验员同情的眼光彻底粉碎了我残存的一点侥幸。
3月24日一大早，我特意叫上妻子，就像听候法庭最后判决一样，去见北京医院蒋大夫。我递上病历和肌电图检查报告，他只看了一眼，轻声地说了句“就是了”，然后静静地等待我的提问。我有气无力地问：“还能活几年？”“一般2~5年，也有超过10年的。”“锻炼或加强营养行吗？”“没用。”“听说有一种肌生注射液，不知管用不？”“回家想吃什么吃什么，后期想吃什么都吃不了了，只能吃些流食。”出门后，我和爱人商量后决定继续工作，分头回到各自单位。
确诊了病情，病似乎也突然加重，各种症状全部出现了：肌肉开始震颤，严重时难以入睡；双手大鱼际的肌肉明显萎缩；洗澡时手臂活动也不自如了；甚至走起路来也有点发飘了。实际上，这些症状早就存在，只是以前没有注意罢了。
面对如此灾难，痛苦、彷徨、失眠、流泪是难免的。痛定思痛，我很快形成了应对危机的十六字方针：“坚定信心，积极治疗，顺其自然，当机立断。”
所谓坚定信心，就是作好与病魔长期作战的准备，尽量坚持工作。所谓积极治疗，就是不因绝症而不治疗。通过日常治疗延缓恶化速度，通过接受新疗法捕捉一切生存机会。所谓顺其自然，就是考虑到它是绝症的特性，要从心理上作好准备，不因病情的加重而严重影响情绪。所谓当机立断，就是在失去工作能力或者难以承受痛苦时，立即自杀。
积极应对
截至2005年9月，虽然面对的是绝症，虽然全世界也没有治愈的先例，我仍然认为通过治疗有痊愈的可能。之所以这样想，是认为天人合一理念之下的中医更有创造奇迹的可能，而且在中国这样的历史地理和文化背景下，神医是存在的。
2003年4月，我通过老乡关系联系北京中医药大学的姜教授，经过努力，姜教授把我介绍给了老乡赵兄。同时，通过博士导师王老师，我找到了北京朝阳医院的黄大夫。
回忆在朝阳医院的遭遇是一件极其痛苦的事情。当时，根据黄大夫的介绍，从人体胚胎干细胞中分离出来的溴鞘细胞对高位截瘫和运动神经元病的有效率几乎百分之百，只要每过一段时间视病情发展做一次溴鞘细胞移植，就可以非常有效地控制病情的严重恶化。我庆幸找到了克服绝症的办法，也对这次手术充满了期待。
6月中旬,家人从陕西老家找到一个孕妇，并以高价带到朝阳医院，等候移植。我则于6月底住院，满心欢喜地期待着一周后回单位上班。然而，向领导请假时，“可不要从民政工作者变成民政对象”，领导的一句玩笑话日后竟然一语成谶。
7月2日早上9点多，当我从全身麻醉中清醒过来的时候，突然发现右侧手、腿动弹不得。按照黄大夫的解释，这属于术后正常反应，过几天会自然恢复。但实际上，黄大夫是用手术刀无情地给我的人生划上了休止符。
从此，我从一个还算潇洒的男人变成了跛子、瘫子；从健全人变成了残疾人；从天马行空、独来独往变成了生活不能自理，需要24小时有人陪护；从单位骨干变成了职业病人；从需要经常加班的忙人变成了无事可做的闲人；从时常出差甚至出国变成了整天蜗居于斗室之内、最多只能在楼道转悠之人；从社会的创造者变成了社会的寄生虫；从家庭的顶梁柱变成了妻儿的累赘。总之，人生从此天翻地覆。
虽然各种方法无所不用其极，我也承受了难以想象的痛苦，但病情却依然如故。结果是：我的行走一天比一天困难，双手活动日益受限，吞咽越来越困难，说话能听懂的人日益减少。2003年12月亲手发出最后一份电子邮件，2004年4月发出最后一则手机短信，6月开始不能去户外走动，8月以后需要别人喂饭，12月开始，只能站立不能走动，只能躺着吃饭说话。总之，我完成了由偏瘫向全瘫的转变。
除了抓住所有的治疗机会之外，我的对策有二：一是坚持锻炼，二是读书。
根据常识，锻炼至少可以延缓疾病的发展。偏瘫后，我几乎把吃饭睡觉以外的时间全部花在锻炼上。后来，我又开始练气功。这样执着地坚持了半年，结果，一位中医大夫提出了他的观点：此病不能锻炼，犹如手里有5分钱，用1分则少1分，锻炼等于自求早死。于是，锻炼以失败告终。
读书，最初是为了填充大量的垃圾时间。随着病情的恶化，读书被用来抵抗病痛的作用越来越明显。开始的时候，看书很杂，信手拈来，没有目的。2005年初，治疗和锻炼的希望全部破灭，永远不可能再回到工作岗位。于是，在爱人和护工的帮助下，我把过去有关民政工作的文章翻出来，审读、编选、注释，汇成一本22万字的民政工作研究，算是对自己的一个总结和交代。这本书后来由中国社会出版社于2006年初正式出版。
身不由己
2005年9月，在一切努力统统失败之后，我陷入了深深的迷茫中。按说，当时唯一的、最好选择就是自杀。可惜的是，疾病已经完全剥夺了我自杀的能力。经过一番思考，我不得不采取的对策只能是：麻痹自己，遗忘痛苦，拒绝末来。
麻痹自己，就是用读书、看电视、写作等方法转移注意力，对身体内的病魔置若罔闻。遗忘痛苦，就是痛苦来临时不去体会它，痛苦过去时不去回味它。拒绝未来，就是不制订任何读书和生活计划，拒绝思考和查询病情发展的未来步骤。显然，这是典型的鸵鸟政策。但问题是，除此以外又能如何？
近两年多以来，疾病带给我的痛苦实际上已经远远超过了我的承受能力。平常情况下，不能说话，不能吞咽，经常憋气，反复吸痰，气管和口腔伤痕累累，四肢酸麻胀痛，僵硬发凉，完全瘫痪，心悸不断，大小便需要辅助。卧床只能仰卧，不能侧翻；坐着则呼吸困难；每次起床上床都要严重憋气。一般晚上很少能正常睡觉，即使带上呼吸机，整夜折腾也是常有的事。2007年6月底，因呼吸功能退化，体内二氧化碳浓度过高，造成昏迷。抢救之后，气管被切开，人则陷入了一种违反自然规律、苟延残喘的生存状态：必须不间断地吸氧，十几分钟吸一次痰，晚上必须带上呼吸机才能睡眠。
虽然我的人生只能在疾病所允许的夹缝中苟且潜行，但我的大脑似乎没有任何残疾，眼睛的活动还算自如。这就使我拥有了读书思考的可能。两年多来，为了对抗疾病，我系统地阅读了《资治通鉴》和毛泽东、邓小平、周恩来、陈云等人的文选及爱人随意送来的各种题材的书刊。
在病中，我忍受痛苦，写了一些随笔、散文，发表在报刊。我在一篇题为《人・生命・人生》的小文中写道:“人生的意义就是人的意义和生命意义的简单叠加。概括起来，主要有四点：一是维持人种的多样性；二是保持人种的持续性；三是传承人类文化；四是创造人类文化。”
我在一篇题为《失语趣得》的小文中说道:“我觉得，失语虽然给我带来许多不便，但也有好处。概括起来，有这样几个方面：一是便于真正做到三思而后言。二是可以免去很多礼数。三是能免去不少口角之争。四是不会词不达意。五是可以避免尴尬。”
现在，支撑我活下去的唯一理由，就是那句把前辈们一个个送进坟墓里的套话：医学的突破和奇迹的发生。
当然，不只是无谓的希望。亲人们忠诚的关爱，朋友们真挚的关怀，护理员洋溢的青春，还有窗外暖暖的阳光，都在诠释着人世间的美好，使人不忍离去。
(《北京纪事》2008年第5期老常文)
（就在此文完稿不久，4月21日，作者不幸离世。）
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